Fwd: Ваша подпись спасла жизнь Любе

---------- Пересылаемое сообщение ----------
От кого: Дарья Кудряшова через Change.org <mail@change.org>
Дата: 23 августа 2016 г., 12:41
Тема: Ваша подпись спасла жизнь Любе
Кому: fedgreen@gmail.com

Александр, на прошлой неделе 160 тысяч человек, которые подписали мою петицию на Change.org, победили и спасли жизнь смертельно больной Любови. У нас получилось добиться от Минздрава и Департамента здравоохранения по Ивановской области самого дорогого в мире лекарства - «Солириса» - для Любы. В пятницу ее наконец-то госпитализировали и сделали ей капельницу. Мы боролись за лекарство для Любови, которая сама всю жизнь помогает другим людям, почти месяц.  И только вместе нам удалось добиться победы. Теперь вместе мы можем спасти еще одного человека - мальчика Степана из Москвы, который болен мышечной дистрофией Дюшенна. Несмотря на то, что по закону дети-инвалиды в любом случае обеспечиваются лекарствами бесплатно, папа Степана никак не может добиться от Минздрава выдачи жизненно важного для мальчика препарата. Без моей петиции на Change.org и поддержки 160 тысяч небезразличных людей мы не спасли бы Любу. Вместе мы сила и поэтому я прошу вас - помогите еще раз и поддержите Степу. Мы можем победить еще раз! Спасибо вам! Дарья Кудряшова, Иваново автор петиции Помогите ребенку-инвалиду получить жизненно необходимый препарат! Дмитрий Параваев Russian Federation Подписать петицию У моего сына Параваева Степана редкое генетическое заболевание - Мышечная дистрофия Дюшенна. Ребенок зарегистрирован и проживает на территории Москвы. Заболевание отнесено к орфанным (редким). Зарегистрированных в РФ лекарственных препаратов для лечения нет. Единственный в мире препарат для лечения Ataluren (Translarna), новый, одобрен в ЕС и ряде иных государств, аналогов нет, стоимость порядка 500 тыс. EURO в год. В соответствии с законодательством РФ дети-инвалиды обеспечиваются лекарственными препаратами бесплатно (за счет субъектов РФ), независимо от факта регистрации препаратов на территории РФ. Препарат назначен ребенку по жизненным показаниям, имеется решение консилиума врачей и врачебной комиссии НИКИ Педиатрии Минздрава России. Данное учреждение является ведущим мед. учреждением федерального значения по проблематике заболевания моего сына. Несмотря на это Департамент здравоохранения Москвы отказал ребенку в жизненно необходимой терапии с формулировкой, что источник финансирования не определен и ввоз возможен при наличии спонсора. Обращения в  Русфонд не принесли результата, фонд ответил отказом в силу дороговизны препарата и обязательств государства по финансированию больных с орфанными заболеваниями. Я обратился в суд. В суде 1-й инстанции представители Департамента здравоохранения заявили, что ребенок не обеспечен препаратом в силу возможных противопоказаний и необходимости доп. обследований, предъявив заключение внештатного фармаколога, подготовленное за 2 дня до даты заседания. Дополнительные обследования потребовали некоторого времени, и я был вынужден ходатайствовать о переносе даты второго заседания на 3 недели. Ходатайство о переносе заседания суд отклонил и вынес отрицательное решение. В ходе судебного заседания представители Департамента здравоохранения не останавливались ни перед чем, в частности, зам. Главного врача Морозовской ДГКБ В.В. Петряйкиной были сделаны следующие ложные свидетельства: ребенку отказано в препарате в силу необходимости доп. обследования; наличие опухолеобразования в качестве побочного эффекта к препарату; приеме препарата в условиях стационара через капельницу; Морозовская ДГКБ - единственный стационар в городе, имеющий отделение по профилю детской онкологии. За день до заседания апелляционной инстанции я попал на прием главного врача Морозовской ДГКБ. Г-н. Колтунов пояснил, что врачи полностью на стороне ребенка и подали в Департамент здравоохранения заявку на закупку препарата, однако нам не повезло, позиция региональных властей идет в разрез с законодательством и интересами моего сына. Несмотря на то, что в Москве всего 2 ребенка, нуждающихся в данном препарате, региональные власти опасаются выявления новых пациентов, а также регистрации больных из других регионов на территории Москвы в случае положительного решения. К заседанию апелляционной инстанции у меня имелись результаты доп. обследования, оригинал инструкции к препарату и повторный консилиум врачей, свидетельствующие об отсутствии противопоказаний к применению препарата. Со стороны Департамента здравоохранения ничего кроме ложных свидетельств представлено не было. В частности, было заявлено что решения мед. учреждений федерального значения для Москвы не имеют юридической силы. Апелляционная инстанция оставила решение 1-й инстанции в силе, посчитав, что представленные доказательства не могут служить основанием для отмены решения. Удобное для исполнительной власти решение суда вынесено по формальному признаку, и никоем образом не утверждает, что ребенку не положен данный препарат. Поддержка интересов ребенка-инвалида со стороны Росздравнадзора по Москве и МО, а также службы уполномоченного по правам человека не принесли результатов, региональные власти сочли, что сохранить честь мундира можно единственным образом - раздавив истца в суде любой ценой. Уважаемый Сергей Семенович! Разве в этом честь? Способность признавать и исправлять ошибки удел сильных! Исправьте ошибку, заболевание прогрессирует, каждый день промедления с жизненно-необходимой терапией несет невосполнимые вред здоровью ребенка! На территории Москвы 10 лет назад родился и проживает маленький человечек, который без незамедлительного вмешательства может никогда не стать большим! Уважаемая Вероника Игоревна! Несмотря на разъяснения Минздрава России от 08.07.2013 (письмо № 21-6/10/2-4878) имеет место неправомерный отказ органа государственной власти Москвы в лекарственном обеспечении гражданина, страдающего редким заболеванием. Прошу об участии федерального министерства в судьбе моего сына! Уважаемый Владимир Владимирович! В сложившейся ситуации просим Вашего вмешательства! Мы отправляли обращения, в т.ч. видео обращение ребенка, на прямую линию с Вами, к сожалению, они остались незамеченными. Решение суда вынесено по формальному признаку и не снимает с региона обязательств лекарственного обеспечения ребенка-инвалида. На дальнейшие судебные тяжбы необходимо время, которого у нас просто нет! Обращаемся к Вам, как гаранту конституционных прав и свобод, с просьбой о незамедлительном восстановлении нарушенных прав несовершеннолетнего гражданина! От подобной ситуации никто не застрахован, убедительно прошу поддержать мою петицию! Чем больше участников, тем выше шансы достучаться до исполнительной власти и помочь ребенку! Подписать петицию Что бы вы хотели изменить? Создайте свою петицию. Человек (или организация), создавший эту петицию не связан с Change.org. Change.org не создал эту петицию, и не несет ответственности за ее содержание. Это сообщение было отправлено Change.org по адресу: fedgreen@gmail.com. Вы можете изменить настройки получения уведомлений или отписаться от сообщений от Change.org. Создать петицию   ·   Напишите нам   ·   Политика конфиденциальности Change.org   ·   548 Market St #29993, San Francisco, CA 94104-5401, США

Fwd: Grants

---------- Переадресованное сообщение ----------
От: "Alexander Fyodorov" <fyodorovalex@gmail.com>
Дата: 18 авг. 2016 г. 16:44
Тема: <rseu_conference> Grants
Кому: "rseu_conference@googlegroups.com" <rseu_conference@googlegroups.com>
Копия:

Фонд Горчакова даёт гранты.

Среди тем - устойчивое развитие и экология.

http://gorchakovfund.ru/#grants

--
Вы получили это сообщение, поскольку подписаны на группу "rseu_conference".
Чтобы отменить подписку на эту группу и больше не получать от нее сообщения, отправьте письмо на электронный адрес rseu_conference+unsubscribe@googlegroups.com.
Чтобы отправлять сообщения в эту группу, отправьте письмо на электронный адрес rseu_conference@googlegroups.com.

Re: О скайп-конференции или вебинаре по территориальной схеме удаления отходов

 

Добрый день, коллеги!

 

Предлагаю провести вебинар на платформе Мираполис, вот ссылка на регистрацию в вебинаре http://b30364.vr.mirapolis.ru/mira/s/ABph5V

 

Дату и время установила по предложению Александра Федорова, 25 августа 2016, 15.00 МСК.

 

Регистрироваться можно уже сейчас, технические требования минимальны, думаю, все желающие такие возможности имеют.

 

Прошу выслать предварительный список вопросов для обсуждения, чтобы сделать мероприятие максимально информативным.

 

 

 

С уважением, Суханос Олеся

+79114609435

 

НП «5 июня»

 

236022, Калининград, проспект Мира, 81, 1 этаж

http://www.ecolog5.ru/ 

НП «5 июня» ВКонтакте  НП «5 июня»  facebook  

тел. +7 4012 509 435

факс +7 4012 213 567

 

 

 

 

18.08.2016, 10:36, "Александр Фёдоров" <al_lip@mail.ru>:

Добрый день!

Предлагаю 25 августа в четверг с 15-00 провести дистанционное изучение (семинар, встречу) по практике создания и согласования территориальных схем удаления отходов  и приглашаю заинтересованные организации принять участие.

Провести вебинар или скайп-конференцию предложили участники межрегиональной конференции 12 августа 2016 года в Липецке. Не все заинтересованные смогли поучаствовать в круглом столе и ознакомиться с ситуацией по разработке и согласованию региональных схем удаления отходов.

Поэтому было решено провести скайп конференцию или вебинар с  участием всех заинтересованных. Представлять тему будет "НП 5 июня"  на своей технической базе и как я понял бесплатно. Ниже письмо и предложения подготовить вопросы на которые участники хотят получить ответы. 

В техническом плане, если провести вебинар будет сложнее, организации у которых нет скайпа, могут скооперироваться на базе других организаций, возможно такую помощь окажут в Липецкой ТПП и управление экологии соорганизаторы межрегиональной экологической конференции.

Директор центра координации и информации Липецкого Социально-экологического союза
Александр Федоров
+79030280407





-------- Пересылаемое сообщение --------
От кого: НП «5 июня» <ecolog@ecolog5.ru>
Кому: Александр Фёдоров <al_lip@mail.ru>
Дата: Понедельник, 15 августа 2016, 20:30 +03:00
Тема: Re: Контакт из Липецка для обсуждения территориальной схемы удаления отходов

Добрый день, Александр!

 

В прикрепленном файле направляю Вам презентацию для ознакомления.

 

Для подготовки вебинара (можем также встретиться в режиме скайп-конференции, это немного проще), прошу Вас выслать перечень вопросов, которые Вы хотели бы обсудить, а также предполагаемое число людей, которые будут участвовать в нашей беседе.

 

На этой неделе есть время в четверг, среда после обеда. 

Затем только на следующей неделе - среда после обеда, четверг и пятница.

 

Жду информацию.

 

 

 

С уважением, Суханос Олеся

 

НП «5 июня»

 

236022, Калининград, проспект Мира, 81, 1 этаж

http://www.ecolog5.ru/ 

НП «5 июня» ВКонтакте  НП «5 июня»  facebook  

тел. +7 4012 509 435

факс +7 4012 213 567

 

 

 

 

15.08.2016, 15:54, "Александр Фёдоров" <al_lip@mail.ru>:

 

--
Отправлено из Mail.Ru для Android

---

Победа! Люба Николаева получила жизненно важное лекарство! – Обновление о "Требуем срочно предоставить лекарство тяжелобольной девушке!"

Обновления о петиции

Дарья Кудряшова только что добавил(а) обновление к петиции, которую вы подписали: Требуем срочно предоставить лекарство тяжелобольной девушке! Победа! Люба Николаева получила жизненно важное лекарство! 14 авг., 2016 — В пятницу, при серьезном ухудшении состояния здоровья, Любу госпитализировали и сделали капельницу с лекарством "Солирис". Сейчас ей немного лучше. Мы благодарны всем вам за поддержку! Спасибо за желание помочь, за ваши подписи, советы и комментари: добрые пожелания помогали Любе морально. Мы, конечно, не можем получить гарантии, что проблем с лекарством больше не будет. Но мы знаем теперь, что... Далее Расскажите об этих новостях своим друзьям Поделиться Твиттер

Что бы вы хотели изменить? Создайте свою петицию.

Человек (или организация), создавший эту петицию не связан с Change.org. Change.org не создал эту петицию, и не несет ответственности за ее содержание. This email was sent by Change.org to al_lip@mail.ru. Для того, чтобы перестать получать обновления об этой петиции, отпишитесь здесь. Напишите нам   ·   Политика конфиденциальности © 2015 Change.org · 548 Market St #29993 · San Francisco, CA 94104-5401 · США

22-25 сентября VIII УРАЛЬСКАЯ ШКОЛА ПРАВ ЧЕЛОВЕКА на тему «ЧАСТНАЯ ЖИЗНЬ: МЕЖДУНАРОДНЫЕ и НАЦИОНАЛЬНЫЕ СТАНДАРТЫ ПРАВОВОГО РЕГУЛИРОВАНИЯ»

Уважаемые коллеги! 

Группа общественных организаций из Екатеринбурга объявляет набор участников VIII Уральской Международной Школы Прав Человека на тему «ЧАСТНАЯ ЖИЗНЬ: МЕЖДУНАРОДНЫЕ и НАЦИОНАЛЬНЫЕ СТАНДАРТЫ ПРАВОВОГО РЕГУЛИРОВАНИЯ». Все подробности здесь http://sutyajnik.ru/news/2016/07/2668.html . Мы ждем представителей ЕСПЧ в качестве тренеров - подробности здесь http://sutyajnik.ru/news/2016/08/2678.html и много других интересных выступающих. 

Оргкомитет ищет молодых юристов и адвокатов. Лучшим кандидатам будут предоставлены стипендии на проезд и проживание.  

Спасибо за помощь в распространении информации о Школе по своему списку рассылки и в своих социальных сетях!

Будем рады ответить на ваши вопросы на сайте http://sutyajnik.ru/news/2016/07/2668.html 

Антон Бурков

Оргкомитет Уральской Школы Прав Человека

Я делюсь с вами файлом -280167127.docx

Отправлено из Word для Android
https://office.com/getword

--
Отправлено из Mail.Ru для Android

Fwd: Дайджест новостей КГИ 25 июля – 5 августа

---------- Переадресованное сообщение ----------
От: "Комитет гражданских инициатив" <info@komitetgi.ru>
Дата: 5 авг. 2016 г. 17:05
Тема: Дайджест новостей КГИ 25 июля – 5 августа
Кому: "fedgreen@gmail.com" <fedgreen@gmail.com>
Копия:

Открыт приём заявок на ОГФ. Оленина и рыба - как фактор роста экономики Севера. Курсы по соцпредпринимательству Открыть письмо в браузере Это сообщение было отправлено на fedgreen@gmail.com потому, что: Вы были принимали участие вОбщероссийском гражданском форуме или в мероприятях, проходящих в его рамках Если вы не хотите больше получать наши письма, просто перейдите по ссылке отказаться от рассылки 2016 © 1-й Троицкий пер., д. 12, корп. 5 | Комитет гражданских инициатив Чтобы гарантировать получение писем от нас - добавьте наш адрес в адресную книгу.