Fwd: Ваша подпись спасла жизнь Любе

---------- Пересылаемое сообщение ----------
От кого: Дарья Кудряшова через Change.org <mail@change.org>
Дата: 23 августа 2016 г., 12:41
Тема: Ваша подпись спасла жизнь Любе
Кому: fedgreen@gmail.com

Александр, на прошлой неделе 160 тысяч человек, которые подписали мою петицию на Change.org, победили и спасли жизнь смертельно больной Любови. У нас получилось добиться от Минздрава и Департамента здравоохранения по Ивановской области самого дорогого в мире лекарства - «Солириса» - для Любы. В пятницу ее наконец-то госпитализировали и сделали ей капельницу. Мы боролись за лекарство для Любови, которая сама всю жизнь помогает другим людям, почти месяц.  И только вместе нам удалось добиться победы. Теперь вместе мы можем спасти еще одного человека - мальчика Степана из Москвы, который болен мышечной дистрофией Дюшенна. Несмотря на то, что по закону дети-инвалиды в любом случае обеспечиваются лекарствами бесплатно, папа Степана никак не может добиться от Минздрава выдачи жизненно важного для мальчика препарата. Без моей петиции на Change.org и поддержки 160 тысяч небезразличных людей мы не спасли бы Любу. Вместе мы сила и поэтому я прошу вас - помогите еще раз и поддержите Степу. Мы можем победить еще раз! Спасибо вам! Дарья Кудряшова, Иваново автор петиции Помогите ребенку-инвалиду получить жизненно необходимый препарат! Дмитрий Параваев Russian Federation Подписать петицию У моего сына Параваева Степана редкое генетическое заболевание - Мышечная дистрофия Дюшенна. Ребенок зарегистрирован и проживает на территории Москвы. Заболевание отнесено к орфанным (редким). Зарегистрированных в РФ лекарственных препаратов для лечения нет. Единственный в мире препарат для лечения Ataluren (Translarna), новый, одобрен в ЕС и ряде иных государств, аналогов нет, стоимость порядка 500 тыс. EURO в год. В соответствии с законодательством РФ дети-инвалиды обеспечиваются лекарственными препаратами бесплатно (за счет субъектов РФ), независимо от факта регистрации препаратов на территории РФ. Препарат назначен ребенку по жизненным показаниям, имеется решение консилиума врачей и врачебной комиссии НИКИ Педиатрии Минздрава России. Данное учреждение является ведущим мед. учреждением федерального значения по проблематике заболевания моего сына. Несмотря на это Департамент здравоохранения Москвы отказал ребенку в жизненно необходимой терапии с формулировкой, что источник финансирования не определен и ввоз возможен при наличии спонсора. Обращения в  Русфонд не принесли результата, фонд ответил отказом в силу дороговизны препарата и обязательств государства по финансированию больных с орфанными заболеваниями. Я обратился в суд. В суде 1-й инстанции представители Департамента здравоохранения заявили, что ребенок не обеспечен препаратом в силу возможных противопоказаний и необходимости доп. обследований, предъявив заключение внештатного фармаколога, подготовленное за 2 дня до даты заседания. Дополнительные обследования потребовали некоторого времени, и я был вынужден ходатайствовать о переносе даты второго заседания на 3 недели. Ходатайство о переносе заседания суд отклонил и вынес отрицательное решение. В ходе судебного заседания представители Департамента здравоохранения не останавливались ни перед чем, в частности, зам. Главного врача Морозовской ДГКБ В.В. Петряйкиной были сделаны следующие ложные свидетельства: ребенку отказано в препарате в силу необходимости доп. обследования; наличие опухолеобразования в качестве побочного эффекта к препарату; приеме препарата в условиях стационара через капельницу; Морозовская ДГКБ - единственный стационар в городе, имеющий отделение по профилю детской онкологии. За день до заседания апелляционной инстанции я попал на прием главного врача Морозовской ДГКБ. Г-н. Колтунов пояснил, что врачи полностью на стороне ребенка и подали в Департамент здравоохранения заявку на закупку препарата, однако нам не повезло, позиция региональных властей идет в разрез с законодательством и интересами моего сына. Несмотря на то, что в Москве всего 2 ребенка, нуждающихся в данном препарате, региональные власти опасаются выявления новых пациентов, а также регистрации больных из других регионов на территории Москвы в случае положительного решения. К заседанию апелляционной инстанции у меня имелись результаты доп. обследования, оригинал инструкции к препарату и повторный консилиум врачей, свидетельствующие об отсутствии противопоказаний к применению препарата. Со стороны Департамента здравоохранения ничего кроме ложных свидетельств представлено не было. В частности, было заявлено что решения мед. учреждений федерального значения для Москвы не имеют юридической силы. Апелляционная инстанция оставила решение 1-й инстанции в силе, посчитав, что представленные доказательства не могут служить основанием для отмены решения. Удобное для исполнительной власти решение суда вынесено по формальному признаку, и никоем образом не утверждает, что ребенку не положен данный препарат. Поддержка интересов ребенка-инвалида со стороны Росздравнадзора по Москве и МО, а также службы уполномоченного по правам человека не принесли результатов, региональные власти сочли, что сохранить честь мундира можно единственным образом - раздавив истца в суде любой ценой. Уважаемый Сергей Семенович! Разве в этом честь? Способность признавать и исправлять ошибки удел сильных! Исправьте ошибку, заболевание прогрессирует, каждый день промедления с жизненно-необходимой терапией несет невосполнимые вред здоровью ребенка! На территории Москвы 10 лет назад родился и проживает маленький человечек, который без незамедлительного вмешательства может никогда не стать большим! Уважаемая Вероника Игоревна! Несмотря на разъяснения Минздрава России от 08.07.2013 (письмо № 21-6/10/2-4878) имеет место неправомерный отказ органа государственной власти Москвы в лекарственном обеспечении гражданина, страдающего редким заболеванием. Прошу об участии федерального министерства в судьбе моего сына! Уважаемый Владимир Владимирович! В сложившейся ситуации просим Вашего вмешательства! Мы отправляли обращения, в т.ч. видео обращение ребенка, на прямую линию с Вами, к сожалению, они остались незамеченными. Решение суда вынесено по формальному признаку и не снимает с региона обязательств лекарственного обеспечения ребенка-инвалида. На дальнейшие судебные тяжбы необходимо время, которого у нас просто нет! Обращаемся к Вам, как гаранту конституционных прав и свобод, с просьбой о незамедлительном восстановлении нарушенных прав несовершеннолетнего гражданина! От подобной ситуации никто не застрахован, убедительно прошу поддержать мою петицию! Чем больше участников, тем выше шансы достучаться до исполнительной власти и помочь ребенку! Подписать петицию Что бы вы хотели изменить? Создайте свою петицию. Человек (или организация), создавший эту петицию не связан с Change.org. Change.org не создал эту петицию, и не несет ответственности за ее содержание. Это сообщение было отправлено Change.org по адресу: fedgreen@gmail.com. Вы можете изменить настройки получения уведомлений или отписаться от сообщений от Change.org. Создать петицию   ·   Напишите нам   ·   Политика конфиденциальности Change.org   ·   548 Market St #29993, San Francisco, CA 94104-5401, США